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Type de structure
Territoire d'action
ACSBE - Association Communautaire Santé Bien Etre
ACSBE - Association Communautaire Santé Bien Etre
Adresse
17 rue de Lorraine
Code postal
93200
Ville
Saint-Denis
Téléphone
01 48 09 09 15
Email
contact@acsbe.asso.fr
Site Internet
http://acsbe.asso.fr
Type de structure
Structure/ établissement de santé
Coordinateur
Didier Menard (président)/ Sophie Naud (coordinatrice)
Territoire d'action
Seine-Saint-Denis (93)
Population ciblée
Personnes concernées par des problématiques sociales multiformes principalement en lien avec la précarité économique et l’isolement social, très marqués sur le territoire. Il s’agit de personnes vivant avec une maladie chronique ou exposées.
Type de besoins d'accompagnement identifiés
- Problématiques complexes d’accès aux droits de santé (méconnaissances de leurs droits, difficultés à comprendre et remplir les formulaires, personnes sans titre de séjours etc)
- Nécessité de renforcement des compétences psychosociales, du pouvoir d’agir et de l’autonomie des personnes confrontées à une vulnérabilité en santé
- Difficultés de communication des usagers ne parlant pas ou peu le français
- Besoin de coordination des différents intervenants dans le parcours de soins : soins primaires, intervenants sociaux, médiation, associations locales
- Nécessité de renforcement des compétences psychosociales, du pouvoir d’agir et de l’autonomie des personnes confrontées à une vulnérabilité en santé
- Difficultés de communication des usagers ne parlant pas ou peu le français
- Besoin de coordination des différents intervenants dans le parcours de soins : soins primaires, intervenants sociaux, médiation, associations locales
Type d'actions d'accompagnement mises en Oeuvre
- Premier accueil adapté
- Accompagnements individuels dans l’accès aux droits (inscription dans le droit commun)
- Accompagnement dans le parcours de santé (accompagnement physique en consultation, en situation d’orientations externes)
- Séances individuelles et collectives de musicothérapie
- Ateliers collectifs et thématiques santé: "Bien être ensemble", "Ateliers cuisines", "Un temps pour soi", "la pause-café"
- Activités « hors les murs »
- Séances de pratique physique adaptée
Partenaire : Santeavantout.com
- Accompagnements individuels dans l’accès aux droits (inscription dans le droit commun)
- Accompagnement dans le parcours de santé (accompagnement physique en consultation, en situation d’orientations externes)
- Séances individuelles et collectives de musicothérapie
- Ateliers collectifs et thématiques santé: "Bien être ensemble", "Ateliers cuisines", "Un temps pour soi", "la pause-café"
- Activités « hors les murs »
- Séances de pratique physique adaptée
Partenaire : Santeavantout.com
AcsbeAssociationCommunautaireSanteBienEt (Partenaires), written by WikiAdmin
create on 25.02.2021 à 11:11, updated on 20.06.2023 à 06:55
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Association Française des Hémophiles - AFH
Association Française des Hémophiles - AFH
Adresse
6 rue Alexandre Cabanel
Code postal
75015
Ville
Paris
Téléphone
01 45 67 77 67
Email
info@afh.asso.fr
Site Internet
http://www.afh.asso.fr/
Type de structure
Association de patients, Structure de soutien à d'autres structures
Coordinateur
x
Territoire d'action
National
Population ciblée
Personnes concernées par une maladie hémorragique rare
Type de besoins d'accompagnement identifiés
- Migrants porteurs d’une MHR (maladie hémorragique rare) sur le territoire IDF : Accompagnement aux démarches santé et médico-sociales en coopération avec soignant et acteur médico-social
- Adolescents (12-18) : Gestion des activités physiques et sportives; accompagnement au choix et à la motivation de la pratique d’une activité
- Adultes (18+) : Accompagnement dans la gestion de la douleur chronique par adaptation d’activités de vie quotidienne et des traitements, et par actions sur l’entourage et écoute
- Femmes "conductrices d’une MHR" (transmission de maladies génétiques) : Poids psychologique de la transmission, rôle des proches
- Adolescents (12-18) : Gestion des activités physiques et sportives; accompagnement au choix et à la motivation de la pratique d’une activité
- Adultes (18+) : Accompagnement dans la gestion de la douleur chronique par adaptation d’activités de vie quotidienne et des traitements, et par actions sur l’entourage et écoute
- Femmes "conductrices d’une MHR" (transmission de maladies génétiques) : Poids psychologique de la transmission, rôle des proches
Type d'actions d'accompagnement mises en Oeuvre
- Gestion au cas par cas
- Promotion de la natation (édition d’une brochure avec la FFN); Actions ciblées de pratiques d’activités physiques, avec un kinésithérapeute lors de colonie de vacances (tous les 2 ans) ou Camp Ado (tous les ans). Financement par l’AFH d’actions régionales (voile, plongée sous-marine). Valorisation de l’activité physique par un site en partenariat avec l’industrie pharmaceutique
- Groupe de parole
- Intervention de parents-patients ressources (PPR)
- Actions coordonnées aidants-professionnels-association
Partenaires : DivinGiens
Location de vacances en Provence
- Promotion de la natation (édition d’une brochure avec la FFN); Actions ciblées de pratiques d’activités physiques, avec un kinésithérapeute lors de colonie de vacances (tous les 2 ans) ou Camp Ado (tous les ans). Financement par l’AFH d’actions régionales (voile, plongée sous-marine). Valorisation de l’activité physique par un site en partenariat avec l’industrie pharmaceutique
- Groupe de parole
- Intervention de parents-patients ressources (PPR)
- Actions coordonnées aidants-professionnels-association
Partenaires : DivinGiens
Location de vacances en Provence
AssociationFrancaiseDesHemophilesAfh (Partenaires)
create on 10.03.2023 à 15:00, updated on 07.07.2023 à 16:41
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Association François Aupetit - AFA
Association François Aupetit - AFA
Adresse
32 rue de Cambrai
Code postal
75019
Ville
Paris
Téléphone
01 42 00 00 40
Email
info-accueil@afa.asso.fr
Site Internet
https://www.afa.asso.fr
Type de structure
Association de patients
Coordinateur
Chantal Dufresne (président)/ Alain Olympie (directeur)
Territoire d'action
National, Île de France
Population ciblée
250 000 malades de MICI (maladies inflammatoires chroniques de l’intestin) et leurs proches
Type de besoins d'accompagnement identifiés
Approche transversale à la demande du malade ou du proche :
Pour la personne malade : Isolement, anxiété liée à l’évolution de la maladie (de la rémission à la poussée), poids de la maladie taboue et méconnue, prévention à la sortie du parcours de soins ou des ruptures dans le suivi (sur risques de cancers, fractures), droits, connaissance et gestion de la maladie au quotidien
Pour le proche : poids maladie méconnue, incertaine dans son évolution et déni pesant du malade dans les périodes de rémission
Approche horizontale par population cible ou problématique :
Enfant/ados : avenir
Parents / Famille : culpabilité
Jeunes adultes de 18 à 30 ans : avenir, travail, parentalité
Seniors : prévention, coordination parcours
Travail : avenir, accompagnement prévention rupture
Stomisés : vivre avec, image de soi
Pour la personne malade : Isolement, anxiété liée à l’évolution de la maladie (de la rémission à la poussée), poids de la maladie taboue et méconnue, prévention à la sortie du parcours de soins ou des ruptures dans le suivi (sur risques de cancers, fractures), droits, connaissance et gestion de la maladie au quotidien
Pour le proche : poids maladie méconnue, incertaine dans son évolution et déni pesant du malade dans les périodes de rémission
Approche horizontale par population cible ou problématique :
Enfant/ados : avenir
Parents / Famille : culpabilité
Jeunes adultes de 18 à 30 ans : avenir, travail, parentalité
Seniors : prévention, coordination parcours
Travail : avenir, accompagnement prévention rupture
Stomisés : vivre avec, image de soi
Type d'actions d'accompagnement mises en Oeuvre
Entretien et suivi individuel y compris dans l’orientation en interne
Orientation vers des ateliers collectifs suivant les besoins ou les populations
Entretiens et suivi individuel par pairs
Séjours thématiques : stage estival ados de 12 à 17 ans (8j), journées des parents, weekend famille (2 à 3j), weekend des jeunes (2j), weekend intergénérationnel (3j)
Orientation vers des ateliers collectifs suivant les besoins ou les populations
Entretiens et suivi individuel par pairs
Séjours thématiques : stage estival ados de 12 à 17 ans (8j), journées des parents, weekend famille (2 à 3j), weekend des jeunes (2j), weekend intergénérationnel (3j)
AssociationFrancoisAupetitAfa (Partenaires)
create on 17.10.2017 à 14:42, updated on 25.02.2021 à 11:17
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Association Paris Diabète
Association Paris Diabète
Adresse
16 bis rue Lauzin
Code postal
75019
Ville
Paris
Téléphone
01 45 45 46 56
Email
paris.diabete@wanadoo.fr
Site Internet
http://www.paris-diabete.fr/index_content.html
Type de structure
Structure/ établissement de santé, Structure de soutien à d'autres structures
Coordinateur
Armelle Gawtarnik
Territoire d'action
Paris (75)
Population ciblée
Diabétiques adultes
Population diversifiée sur le plan social
Personnes en situation médicale complexe et/ou socialement défavorisées
Population diversifiée sur le plan social
Personnes en situation médicale complexe et/ou socialement défavorisées
Type de besoins d'accompagnement identifiés
Éducatifs : compréhension de la maladie et des traitements - vivre avec
Orienter les patients dans leur parcours de soins, et/ou éducatif et/ou social
Demande de soutien motivationnel, social
Orienter les patients dans leur parcours de soins, et/ou éducatif et/ou social
Demande de soutien motivationnel, social
Type d'actions d'accompagnement mises en Oeuvre
- Programme d’ETP « diabète » comprenant 20 ateliers collectifs par mois : 12 lieux sur Paris; 15 thématiques; file active annuelle de 550 personnes; 60 animateurs (co-animations avec des patients sur 2 thématiques)
- Programme d’ETP « Maladies chroniques et précarité » en partenariat avec 4 associations (URACA, Comede, ACT 75, Comité des Familles), comprenant 10 animateurs, 6 thématiques
- Accompagnements individuels en présentiel ou par téléphone (file active de 650 personnes/ an). Type de taches : relance de participation aux ateliers d’ETP, relance de propositions de soutien, orientation vers des partenaires sociaux, coordination des parcours de soins avec les professionnels de santé adhérents , gestion de sorties d’hospitalisation
- Accompagnement de femmes en situation de précarité présentant un diabète gestationnel. Type d’action : soutien et éducation au traitement (suivi individuel diététique, infirmier), soutien social en partenariat avec le réseau Solipam
- Actions de prévention et dépistage du diabète - ciblées nutrition et surpoids - dans des associations communautaires, forums de la ville de Paris
- Programme d’ETP « Maladies chroniques et précarité » en partenariat avec 4 associations (URACA, Comede, ACT 75, Comité des Familles), comprenant 10 animateurs, 6 thématiques
- Accompagnements individuels en présentiel ou par téléphone (file active de 650 personnes/ an). Type de taches : relance de participation aux ateliers d’ETP, relance de propositions de soutien, orientation vers des partenaires sociaux, coordination des parcours de soins avec les professionnels de santé adhérents , gestion de sorties d’hospitalisation
- Accompagnement de femmes en situation de précarité présentant un diabète gestationnel. Type d’action : soutien et éducation au traitement (suivi individuel diététique, infirmier), soutien social en partenariat avec le réseau Solipam
- Actions de prévention et dépistage du diabète - ciblées nutrition et surpoids - dans des associations communautaires, forums de la ville de Paris
ReseauParisDiabete (Partenaires), written by WikiAdmin
create on 20.06.2017 à 14:14, updated on 15.03.2018 à 14:08
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Association Revesdiab
Association Revesdiab
Adresse
4 rue Octave du Mesnil
Code postal
94000
Ville
Créteil
Téléphone
09 71 53 64 81
Email
contact@revesdiab.fr
Site Internet
http://www.revesdiab.fr/
Type de structure
Structure/ établissement de santé, Structure de soutien à d'autres structures
Coordinateur
Pierre Voizard
Territoire d'action
Val-de-Marne (94), l'Essonne (91), Seine-et-Marne (77), Yvelines (78)
Population ciblée
Diabétiques adultes type 2 (exceptionnellement type1) en difficulté pour le suivi de leur maladie et/ou psycho-sociale
Diabétiques adultes type 2* en situation de fragilité lors d’un retour au domicile après une hospitalisation pour divers motifs ou patients handicapés
Diabétiques adultes type 2* en situation de fragilité lors d’un retour au domicile après une hospitalisation pour divers motifs ou patients handicapés
Type de besoins d'accompagnement identifiés
Besoins identifiés par le patient avec son médecin traitant : soutien au suivi du parcours de soin et surveillance ; besoins en ETP ; recherche d’autonomie par rapport à la prise en charge de sa maladie; aide psychologique ou sociale
Accompagnement en sortie d’établissement de santé - coordination hôpital-ville
Accompagnement en sortie d’établissement de santé - coordination hôpital-ville
Type d'actions d'accompagnement mises en Oeuvre
Élaboration de PPS avec les PS partenaires (fiches spécifiques selon les pratiques : MT, diabétologue de ville, CMS, CH, foyer de migrants...)
Attribution à chaque patient pour le suivi de son PPE, d’un coordonnateur référent annuel
Mise en œuvre en proximité de l’ETP : près du domicile du patient; par des PS formés de proximité (recherche/formation des PS soignants éducateurs, recherche de lieux); orientation si besoin vers d’autres programmes d’ETP existants; annuaires des PS et calendriers des ateliers mis en ligne (sites du réseau et du Pôle ETP)
Programme d’accompagnement infirmier
Partenariats / annuaires des ressources psycho-sociales locales
Orientation vers des structures psycho-sociales en cas de plan d'aide repéré grâce au PPS
Attribution à chaque patient pour le suivi de son PPE, d’un coordonnateur référent annuel
Mise en œuvre en proximité de l’ETP : près du domicile du patient; par des PS formés de proximité (recherche/formation des PS soignants éducateurs, recherche de lieux); orientation si besoin vers d’autres programmes d’ETP existants; annuaires des PS et calendriers des ateliers mis en ligne (sites du réseau et du Pôle ETP)
Programme d’accompagnement infirmier
Partenariats / annuaires des ressources psycho-sociales locales
Orientation vers des structures psycho-sociales en cas de plan d'aide repéré grâce au PPS
ReseauRevesdiab (Partenaires), written by WikiAdmin
create on 15.03.2018 à 14:08, updated on 25.02.2021 à 11:18
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Basiliade Béranger
Basiliade Béranger
Adresse
12 rue Béranger
Code postal
75003
Ville
Paris
Téléphone
01 48 87 77 77
Email
contact@basiliade.org
Site Internet
http://www.basiliade.org/beranger.html
Type de structure
Structure/ établissement de santé
Coordinateur
à complétér
Territoire d'action
Île de France
Population ciblée
Personnes atteintes de pathologies chroniques en situation de précarité, VIH/SIDA et autres pathologies, hébergées sur les dispositifs de Basiliade ou en ambulatoire
Type de besoins d'accompagnement identifiés
- Accès aux droits (titre de séjour, couverture sociale, dossier MDPH...)
- Insertion sociale (soutien à l’insertion professionnelle, à l’accès au logement, dossier de surendettement)
- Soutien à l’insertion ou la réinsertion dans un parcours de soin coordonné
- Information et renforcement de compétences pour vivre avec la pathologie
- Soutien à l’observance
- Besoin de réseau social et familial
- Besoin de se retrouver avec d’autres et de rompre l’isolement
- Besoin d’accompagnement adapté et personnalisé respectant le rythme de chacun pour atteindre la plus grande autonomie possible
- Besoin d’écoute
- Besoin de retrouver une estime de soi
- Besoin de soutien à l’acceptation de la pathologie
- Insertion sociale (soutien à l’insertion professionnelle, à l’accès au logement, dossier de surendettement)
- Soutien à l’insertion ou la réinsertion dans un parcours de soin coordonné
- Information et renforcement de compétences pour vivre avec la pathologie
- Soutien à l’observance
- Besoin de réseau social et familial
- Besoin de se retrouver avec d’autres et de rompre l’isolement
- Besoin d’accompagnement adapté et personnalisé respectant le rythme de chacun pour atteindre la plus grande autonomie possible
- Besoin d’écoute
- Besoin de retrouver une estime de soi
- Besoin de soutien à l’acceptation de la pathologie
Type d'actions d'accompagnement mises en Oeuvre
Accompagnement global sous forme individuelle et collective (médico-psycho-social) de personnes atteintes de pathologies chroniques principalement le VIH, hébergées sur les dispositifs (stabilisation, appartements de coordination thérapeutique, appartements-relais) de Basiliade ou en ambulatoire :
- Mise à l’abri hébergement
- Ouverture des droits
- Soutien financier pour les besoins vitaux
- Aide à l’insertion professionnelle
- Accompagnement physique dans des démarches sociales et médicales si besoin
- Ateliers collectifs (nutrition, socio esthétique, techniques de recherche emploi, logement, information sur les traitements et prévention... moments festifs, activités sportives, relaxation, vie sexuelle et affective...)
- Séances individuelles dans un centre d’ostéopathie
- Mise à l’abri hébergement
- Ouverture des droits
- Soutien financier pour les besoins vitaux
- Aide à l’insertion professionnelle
- Accompagnement physique dans des démarches sociales et médicales si besoin
- Ateliers collectifs (nutrition, socio esthétique, techniques de recherche emploi, logement, information sur les traitements et prévention... moments festifs, activités sportives, relaxation, vie sexuelle et affective...)
- Séances individuelles dans un centre d’ostéopathie
Centres Municipaux de santé de la Ville de Nanterre
Centres Municipaux de santé de la Ville de Nanterre
Adresse
18 rue Maurice Thorez
Code postal
92000
Ville
Nanterre
Téléphone
06 32 44 01 72
Email
claire_terra@hotmail.com
Site Internet
http://www.nanterre.fr/204-centres-municipaux-de-sante.htm
Type de structure
Structure/ établissement de santé
Coordinateur
Claire Terra
Territoire d'action
Hauts-de-Seine (92)
Population ciblée
Habitants de la ville de Nanterre
Type de besoins d'accompagnement identifiés
Accompagnement global des personnes:
- vers l’accessibilité aux soins et aux droits
- coordination du parcours de soins avec les partenaires, PS ou non
- pour lever les freins et leviers liés aux difficultés d’emploi et de logement sur le territoire,
- pour sortir de l’exposition aux différentes formes de maltraitance
- pour une meilleure hygiène de vie avec la maladie
- vers l’accessibilité aux soins et aux droits
- coordination du parcours de soins avec les partenaires, PS ou non
- pour lever les freins et leviers liés aux difficultés d’emploi et de logement sur le territoire,
- pour sortir de l’exposition aux différentes formes de maltraitance
- pour une meilleure hygiène de vie avec la maladie
Type d'actions d'accompagnement mises en Oeuvre
Accueil sur RDV par la médiatrice santé des personnes en difficultés pour la réalisation de leurs soins (Besoins exprimés par la personne ou identifiés par un PS)
Accompagnement physique dans les démarches d’accès aux droits ou aux soins
Mise en réseau des différents acteurs locaux (institutionnels, associatifs, municipaux)
Formation des membres de l’équipe, des partenaires et personnel d’accueil au repérage et possibilités d’orientation sur le territoire
Désignation d’un référent santé pour apprendre à mobiliser les ressources et construire son parcours de soins
Mise en place d’une plateforme sportive et bien être
Développer des programmes d’ETP pour l’autonomie quotidienne des malades vivant avec une maladie.
Accompagnement physique dans les démarches d’accès aux droits ou aux soins
Mise en réseau des différents acteurs locaux (institutionnels, associatifs, municipaux)
Formation des membres de l’équipe, des partenaires et personnel d’accueil au repérage et possibilités d’orientation sur le territoire
Désignation d’un référent santé pour apprendre à mobiliser les ressources et construire son parcours de soins
Mise en place d’une plateforme sportive et bien être
Développer des programmes d’ETP pour l’autonomie quotidienne des malades vivant avec une maladie.
CentresMunicipauxDeSanteDeLaVilleDeNant (Partenaires), written by WikiAdmin
create on 15.05.2017 à 11:59, updated on 07.08.2017 à 16:12
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Comité des familles
Comité des familles
Adresse
18 rue de la Mare
Code postal
75020
Ville
Paris
Téléphone
01 40 40 90 25
Site Internet
http://www.comitedesfamilles.net
Type de structure
Association de patients
Coordinateur
Vincent Bertrand
Composition de l'équipe
Territoire d'action
Île de France
Population ciblée
PVVIH/VHB/VHC dont migrants, personnes démunies, personnes seules, familles monoparentales et femmes enceintes
Type de besoins d'accompagnement identifiés
• Prévention adaptée au public cible (migrants, couples sérodifférents, PTME)
• Développement des compétences et des connaissances de la maladie, du traitement et du système de prise en charge
• Lutter contre l'isolement, élargir le réseau social
• Renforcement de la confiance en soi, empowerment
• Renforcement des savoirs-faire en matière d’action collective, santé communautaire, participation citoyenne
• Soutien à la parentalité (aux mères seules et en situation de précarité)
• Développement des compétences et des connaissances de la maladie, du traitement et du système de prise en charge
• Lutter contre l'isolement, élargir le réseau social
• Renforcement de la confiance en soi, empowerment
• Renforcement des savoirs-faire en matière d’action collective, santé communautaire, participation citoyenne
• Soutien à la parentalité (aux mères seules et en situation de précarité)
Type d'actions d'accompagnement mises en Oeuvre
• Accueil et soutien à la maison des familles
• Activités conviviales et de rencontre (repas de l'amitié, soirée séromantique, soirée conviviale, sorties culturelles...)
• Activités d'informations et d'échange (atelier pôle qualité de vie, assemblée des familles, chorba, groupe de parole, projet grandes sœurs …)
• Activités de bien-être et sportive (yoga, musculation, fitness, vélo elliptique, vélo d'appartement, rameur, tapis de course) afin que chacun puisse garder une bonne forme tout au long de la saison
• Programme d'ETP au siège dans le 20 ème
• Émission radio « vivre avec le VIH »
• Annonces du cœur
• Conception et distribution de brochures d’information généralistes et thématisées
• Activités conviviales et de rencontre (repas de l'amitié, soirée séromantique, soirée conviviale, sorties culturelles...)
• Activités d'informations et d'échange (atelier pôle qualité de vie, assemblée des familles, chorba, groupe de parole, projet grandes sœurs …)
• Activités de bien-être et sportive (yoga, musculation, fitness, vélo elliptique, vélo d'appartement, rameur, tapis de course) afin que chacun puisse garder une bonne forme tout au long de la saison
• Programme d'ETP au siège dans le 20 ème
• Émission radio « vivre avec le VIH »
• Annonces du cœur
• Conception et distribution de brochures d’information généralistes et thématisées
Cordia
Cordia
Adresse
1 villa des Pyrénées
Code postal
75020
Ville
Paris
Téléphone
01 84 17 72 63
Email
direction@cordia.asso.fr
Site Internet
http://www.cordia.asso.fr
Type de structure
Association de patients, Structure/ établissement de santé
Coordinateur
Jean-Luc Cousineau
Territoire d'action
National
Population ciblée
Personnes atteintes de pathologies chroniques invalidantes, hébergées en appartement de coordination thérapeutique – lits halte soins santé - MAS Situées sur Tours Poitiers La Rochelle
Type de besoins d'accompagnement identifiés
- Gérer sa vie en appartement – soutien dans les actes de la vie quotidienne
- Améliorer et stabiliser le niveau de santé
- Apprendre l’observance thérapeutique - intégrer la pathologie
- Pouvoir accéder aux droits administratifs et sociaux
- Favoriser la reprise d’une dynamique de vie par la participation à des activités
- Mener une insertion sociale et professionnelle
- Améliorer et stabiliser le niveau de santé
- Apprendre l’observance thérapeutique - intégrer la pathologie
- Pouvoir accéder aux droits administratifs et sociaux
- Favoriser la reprise d’une dynamique de vie par la participation à des activités
- Mener une insertion sociale et professionnelle
Type d'actions d'accompagnement mises en Oeuvre
- Visites à domicile avec soutien pratique - auxiliaire de vie
- Entretiens et orientation - ateliers collectifs
- travail sur le pouvoir d'agir des résidents
- Repérage et hiérarchisation des besoins en mode de co-construction avec outil d’aide à la décision – positionner la personne en tant qu’experte
- Présence du professionnel au cours des RDV administratifs et médicaux – débriefing pour niveau de compréhension
- Accompagnement auprès des administrations concernées
- Entretiens et orientation - ateliers collectifs
- travail sur le pouvoir d'agir des résidents
- Repérage et hiérarchisation des besoins en mode de co-construction avec outil d’aide à la décision – positionner la personne en tant qu’experte
- Présence du professionnel au cours des RDV administratifs et médicaux – débriefing pour niveau de compréhension
- Accompagnement auprès des administrations concernées
Dingdingdong (Ddd) – Institut de coproduction de savoir sur la maladie de Huntington (MH)
Dingdingdong (Ddd) – Institut de coproduction de savoir sur la maladie de Huntington (MH)
Adresse
23 rue des Fêtes
Code postal
75019
Ville
Paris
Téléphone
06 14 31 60 48
Email
contact@dingdingdong.org
Site Internet
https://dingdingdong.org
Type de structure
Association de patients
Coordinateur
Emilie Hermant/ Valérie Pihet
Territoire d'action
National
Population ciblée
Personnes concernées par la maladie de Huntington (malades à tous stades : porteurs asymptomatiques, débutants, confirmés, stades avancés), personnes à risque, proches, soignants
Type de besoins d'accompagnement identifiés
- Connaissance et compréhension de la maladie
- Soutien communautaire des usagers
- Sensibilisation et formation à la maladie
- Médiation entre usagers et professionnels
- Soutien communautaire des usagers
- Sensibilisation et formation à la maladie
- Médiation entre usagers et professionnels
Type d'actions d'accompagnement mises en Oeuvre
1. Recherche sur les savoirs expérientiels de la maladie de Huntington (« Composer avec Huntington – la maladie de Huntington au soin de ses usagers », recherche achevée en 2015 ; « Absolute Beginners », manuel sur les débuts de la maladie de Huntington, conçu par les usagers, pour les usagers, publication prévue fin 2017). Participation à l’élaboration du PNDS maladie de Huntington.
2. Groupes d’entraide pour porteurs de la MH (Paris et Nantes) ; permanences inter-associatives au Centre National de Référence à l’hôpital Henri-Mondor ; renforcement/facilitation des forces associatives (création d’un collectif inter-association…)
3. a) Interventions de formation des étudiants dans des facultés de médecine (Lyon, Paris 13, DIU…) ; b) Interventions dans des colloques spécialisés MH ; c) Interventions dans des colloques et formations en santé (ETP, Ethique…) ; d) participation au sein de la filière Brain Team, EHDN (Europe), CHDI (International) ; e) participation à des séminaires de recherche (éthique, sociologie, philosophie, histoire des sciences) ; f) publications de livres, expositions, spectacles, performances, site web.
4. Mise en relation entre usagers et professionnels que ce soit au sein de la permanence au centre de référence et plus généralement, dans le cadre de nos activités d’animation de la communauté MH ; montage de la première journée nationale Huntington co-organisée entre soignants, chercheurs et usagers ; porte-parole du comité inter-associatif…
2. Groupes d’entraide pour porteurs de la MH (Paris et Nantes) ; permanences inter-associatives au Centre National de Référence à l’hôpital Henri-Mondor ; renforcement/facilitation des forces associatives (création d’un collectif inter-association…)
3. a) Interventions de formation des étudiants dans des facultés de médecine (Lyon, Paris 13, DIU…) ; b) Interventions dans des colloques spécialisés MH ; c) Interventions dans des colloques et formations en santé (ETP, Ethique…) ; d) participation au sein de la filière Brain Team, EHDN (Europe), CHDI (International) ; e) participation à des séminaires de recherche (éthique, sociologie, philosophie, histoire des sciences) ; f) publications de livres, expositions, spectacles, performances, site web.
4. Mise en relation entre usagers et professionnels que ce soit au sein de la permanence au centre de référence et plus généralement, dans le cadre de nos activités d’animation de la communauté MH ; montage de la première journée nationale Huntington co-organisée entre soignants, chercheurs et usagers ; porte-parole du comité inter-associatif…
DingdingdongDddInstitutDeCoproductionD (Partenaires)
create on 15.05.2017 à 11:27, updated on 17.08.2017 à 13:44
create on 15.05.2017 à 11:27, updated on 17.08.2017 à 13:44
Femasif - Fédération des Maisons et des Pôles de Santé de l'Île de France
Femasif - Fédération des Maisons et des Pôles de Santé de l'Île de France
Adresse
9 rue Saint Bruno
Code postal
75018
Ville
Paris
Téléphone
06 95 93 83 47
Email
femasif@gmail.com
Site Internet
http://femasif.fr/
Type de structure
Structure de soutien à d'autres structures
Coordinateur
Anne Guilberteau
Territoire d'action
Île de France
Population ciblée
Professionnels de santé en exercice pluriprofessionnel
Type de besoins d'accompagnement identifiés
à completer
Type d'actions d'accompagnement mises en Oeuvre
à compléter
FemasifFederationDesMaisonsEtDesPolesD (Partenaires), written by WikiAdmin
create on 15.05.2017 à 12:05, updated on 13.06.2017 à 15:04
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Forum Living Lab Santé Autonomie
Forum Living Lab Santé Autonomie
Adresse
47 Boulevard de l'Hôpital
Code postal
75013
Ville
Paris
Téléphone
06 07 46 19 97
Site Internet
https://acupression-champdefleurs.com/
Type de structure
Structure de soutien à d'autres structures, Living Lab
Coordinateur
Robert Picard
Territoire d'action
National
Population ciblée
Les publics fragilisés du fait d’une maladie, d’un handicap, d’un accident de la vie
Les aidants non professionnels
Les professionnels des champs médical, médicosocial et social
En tant que parties prenantes de la conception et de l’expérimentation des technologies
Les aidants non professionnels
Les professionnels des champs médical, médicosocial et social
En tant que parties prenantes de la conception et de l’expérimentation des technologies
Type de besoins d'accompagnement identifiés
Des technologies, soutien à une démarche d’information, d’orientation, de prévention ; des technologies compensatrices d’une incapacité physique, intellectuelle ou psychique
Type d'actions d'accompagnement mises en Oeuvre
Conception et expérimentation d’applications
Méthodes d’évaluation multidisciplinaire et conjuguant les dimensions sociales, organisationnelles, technologiques (d’usage), et économiques.
Mesure des impacts sur la chaine de valeurs (contributeurs de l’écosystème)
Des méthodes issues des sciences humaines et sociales : ergonomie, design, recherche interventionnelle, socio-anthropologie
Méthodes d’évaluation multidisciplinaire et conjuguant les dimensions sociales, organisationnelles, technologiques (d’usage), et économiques.
Mesure des impacts sur la chaine de valeurs (contributeurs de l’écosystème)
Des méthodes issues des sciences humaines et sociales : ergonomie, design, recherche interventionnelle, socio-anthropologie
AssociationDeSoutienDuForumLivingLabSant (Partenaires), written by WikiAdmin
create on 17.10.2017 à 14:42, updated on 06.11.2019 à 10:11
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France Rein
France Rein
Adresse
10 rue Mercoeur
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American Inmate
Code postal
75011
Ville
Paris
Téléphone
01 43 79 66 59
Site Internet
http://www.fnair.asso.fr/paris.htm
Type de structure
Association de patients
Coordinateur
Odile Basse
Territoire d'action
National, Île de France
Population ciblée
Personnes atteintes d’une maladie rénale
Type de besoins d'accompagnement identifiés
Information / Soutien
Type d'actions d'accompagnement mises en Oeuvre
à compléter
FnairIleDeFranceFederationNationaleDAi (Partenaires)
create on 17.10.2017 à 14:45, updated on 14.06.2024 à 14:43
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Fédération Nationale des Centres de Santé
Fédération Nationale des Centres de Santé
Adresse
3/5 rue de Vincennes
Code postal
93100
Ville
Montreuil
Téléphone
01 48 51 56 22
Email
claire_terra@hotmail.com
Site Internet
http://www.fncs.org/
Type de structure
Structure de soutien à d'autres structures
Coordinateur
Hélène Colombani
Territoire d'action
National
Population ciblée
La Fédération Nationale des Centres de Santé regroupe des personnes morales gérant des centres de santé. Ce sont des municipalités, des associations sans but lucratif ou encore des organismes mutualistes gestionnaires de centres de santé.
Type de besoins d'accompagnement identifiés
Faciliter l'accès de tous à des soins de qualité et privilégier une approche globale des problèmes de santé de leurs usagers, alliant le soin, la prévention et l'éducation pour la santé.
Type d'actions d'accompagnement mises en Oeuvre
- Fédérer les personnes morales qui gèrent les centres de santé,
- Promouvoir et représenter les centres de santé,
- Accompagner les centres de santé et Défendre leurs intérêts
LEPS - Laboratoire Éducations et Pratiques de Santé - Université Paris 13
LEPS - Laboratoire Éducations et Pratiques de Santé - Université Paris 13
Adresse
1 rue de Chablis
Code postal
93000
Ville
Bobigny
Téléphone
01 48 38 76 41
Site Internet
http://leps.univ-paris13.fr/index.php/fr/
Type de structure
Université
Coordinateur
Rémi Gagnayre
Territoire d'action
National
Population ciblée
-
Type de besoins d'accompagnement identifiés
-
Type d'actions d'accompagnement mises en Oeuvre
-
LepsLaboratoireEducationsEtPratiquesDeS (Partenaires), written by WikiAdmin
create on 15.05.2017 à 12:18
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Laboratoire d'Ethique - Université Paris Descartes
Laboratoire d'Ethique - Université Paris Descartes
Adresse
45 rue des Saints Pères
Code postal
75006
Ville
Paris
Téléphone
01 42 86 20 89
Site Internet
http://www.ethique.sorbonne-paris-cite.fr/
Type de structure
Université
Coordinateur
Christian Hervé
Territoire d'action
National
Population ciblée
-
Type de besoins d'accompagnement identifiés
-
Type d'actions d'accompagnement mises en Oeuvre
-
LaboratoireDEthiqueUniversiteParisDescar (Partenaires), written by WikiAdmin
create on 15.05.2017 à 12:14, updated on 15.05.2017 à 12:18
create on 15.05.2017 à 12:14, updated on 15.05.2017 à 12:18
Le Comede
Le Comede
Adresse
78 rue du Général Leclerc
Code postal
94272
Ville
Le Kremlin-Bicêtre
Téléphone
01 45 21 39 32
Email
contact@comede.org
Site Internet
http://www.comede.org/
Type de structure
Structure/ établissement de santé
Coordinateur
Didier Fassin - Président
Territoire d'action
Île de France
Population ciblée
Étrangers malades et autres étrangers en séjour précaire
Femmes exilées
Demandeurs d’asile
Migrants âgés de plus de 60 ans
Enfants mineurs de 18 ans
Femmes exilées
Demandeurs d’asile
Migrants âgés de plus de 60 ans
Enfants mineurs de 18 ans
Type de besoins d'accompagnement identifiés
à compléter
Type d'actions d'accompagnement mises en Oeuvre
à compléter
Migrations Santé
Migrations Santé
Adresse
11 rue Sarrette
Code postal
75014
Ville
Paris
Téléphone
01 42 33 24 74
Site Internet
https://migrationsante.org
Type de structure
Association de patients
Coordinateur
Emma Bornibus / Séverine Brunet
Territoire d'action
Paris (75)
Population ciblée
Population migrante souffrants de maladie chronique
Type de besoins d'accompagnement identifiés
- Accompagnement pour l’accès aux droits en santé des populations migrantes présentes à la Cité de la Santé
- Orientation vers les centres de bilans de santé et plus spécifiquement dépistage des maladies chroniques
- Prévention et informations sur les symptômes et spécificités des soins des maladies chroniques
- Orientation vers les centres de bilans de santé et plus spécifiquement dépistage des maladies chroniques
- Prévention et informations sur les symptômes et spécificités des soins des maladies chroniques
Type d'actions d'accompagnement mises en Oeuvre
- Permanences de Migrations Santé à la Cité de la Santé pour l’accès au droit aux soins et orientation vers des centres de dépistages de maladies chroniques.
- Lien avec la Cité des Métiers pour favoriser le projet professionnel des personnes migrantes souffrants de maladie chronique : Mise en place d’un club Maladies chroniques et activité (MCA) avec pour objectif d’aider et accompagner vers l’activité ou l’emploi celles et ceux qui après une maladie chronique ont des appréhensions ou connaissent des difficultés. Un club au format Cité des Métiers est un moment de rencontre régulier en présence d’un ou plusieurs animateurs. Chaque participant s’engage sur sa propre pratique, pour aider l’autre à imaginer des nouvelles pistes d’action et progresser dans son projet. Par un travail collectif au sein de petits groupes, il s’agirait :
D’identifier les obstacles au retour à l’emploi
De trouver des solutions pour les franchir
Ce Club offrirait un espace de rencontre et de convivialité afin que chacun puisse élaborer, à son rythme, un projet professionnel, chercher une formation, trouver un emploi ou créer une activité. Les personnes qui participent à ce club pourront s'appuyer sur les ressources offertes par la Cité des Métiers et la Cité de la Santé.
- Groupes de paroles ouverts aux personnes atteintes de maladies chroniques fréquentant le club de la Cité des Métiers et/ou la Cité de la Santé.
- Ateliers français langues étrangères autour de la santé à partir des supports d’information de la Cité de la Santé (livres, films, brochures…).
- Création de supports d’informations multilingues pour promouvoir les actions en direction des publics vulnérables.
- Lien avec la Cité des Métiers pour favoriser le projet professionnel des personnes migrantes souffrants de maladie chronique : Mise en place d’un club Maladies chroniques et activité (MCA) avec pour objectif d’aider et accompagner vers l’activité ou l’emploi celles et ceux qui après une maladie chronique ont des appréhensions ou connaissent des difficultés. Un club au format Cité des Métiers est un moment de rencontre régulier en présence d’un ou plusieurs animateurs. Chaque participant s’engage sur sa propre pratique, pour aider l’autre à imaginer des nouvelles pistes d’action et progresser dans son projet. Par un travail collectif au sein de petits groupes, il s’agirait :
D’identifier les obstacles au retour à l’emploi
De trouver des solutions pour les franchir
Ce Club offrirait un espace de rencontre et de convivialité afin que chacun puisse élaborer, à son rythme, un projet professionnel, chercher une formation, trouver un emploi ou créer une activité. Les personnes qui participent à ce club pourront s'appuyer sur les ressources offertes par la Cité des Métiers et la Cité de la Santé.
- Groupes de paroles ouverts aux personnes atteintes de maladies chroniques fréquentant le club de la Cité des Métiers et/ou la Cité de la Santé.
- Ateliers français langues étrangères autour de la santé à partir des supports d’information de la Cité de la Santé (livres, films, brochures…).
- Création de supports d’informations multilingues pour promouvoir les actions en direction des publics vulnérables.
MigrationsSante (Partenaires), written by WikiAdmin
create on 20.06.2017 à 14:11, updated on 17.10.2017 à 14:45
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Pôle de Ressources - Île de France - en Education Thérapeutique
Pôle de Ressources - Île de France - en Education Thérapeutique
Adresse
16 rue Lauzin
Code postal
75019
Ville
Paris
Téléphone
06 34 31 36 58
Email
poletp75@gmail.com
Site Internet
http://poletp.fr/
Type de structure
Structure de soutien à d'autres structures
Coordinateur
Christian Hervé (président)/ Pierre Yves Traynard (coordinateur)
Territoire d'action
Île de France
Population ciblée
Les professionnels du domaine sanitaire y compris médico-social et champs psycho-sociaux, les personnes malades et leurs entourages, les associations de patients, les institutionnels, les élus locaux, les universitaires et les usagers internet
Type de besoins d'accompagnement identifiés
appui au développement de l’ETP en contexte ambulatoire
Type d'actions d'accompagnement mises en Oeuvre
· Appui méthodologique, co-construction de pratiques éducatives, méthodologie de co-conception de supports et outils éducatifs;
· Accompagnement du développement territorial des activités éducatives de groupes de patient et individuelles (acteurs de terrain et institutionnels, coordination ville – hôpital, associations et organisations d’appui aux personnes en situation de précarité;
· Formation – entrainement aux pratiques éducatives, sensibilisation des bénéficiaires potentiels (milieux universitaires, formation continue, population générale et personnes en situation de précarité);
· Coordination et médiation entre les usagers du pôle, animations coopératives numériques, veille d’informations et plate formes d’échanges;
· Procédures d’évaluation des interventions (conceptions, mise en œuvre et usages);
· Diffusion de ressources documentaires, productions d’avis et recommandations, appuis d’un Conseil Scientifique;
· Approche méthodologique coopérative : accompagnement de projets collaboratifs, animation en réseau, mise en œuvre de techniques et supports adaptés (animations de groupe, supports numériques, design);
· Techniques de co-construction, de conception et rédaction participative, y compris avec l’utilisation de supports numériques, organisation de séminaires participatifs;
· Techniques d’appui et de développement : animation et coordination de projets collectifs, accompagnements spécifiques territoriaux (Maisons, centres et pôles de santé, Unités Transversales d’Education de Patients, associations, Délégations Départementales ARS…);
· Analyse de pratiques éducatives et interprofessionnelles, formations-action, formations de patients intervenants, encadrement de stagiaires (internes en médecine, étudiants en Master, direction de thèses);
· Participation à la recherche en éducation et pratiques en santé (recherche action).
· Accompagnement du développement territorial des activités éducatives de groupes de patient et individuelles (acteurs de terrain et institutionnels, coordination ville – hôpital, associations et organisations d’appui aux personnes en situation de précarité;
· Formation – entrainement aux pratiques éducatives, sensibilisation des bénéficiaires potentiels (milieux universitaires, formation continue, population générale et personnes en situation de précarité);
· Coordination et médiation entre les usagers du pôle, animations coopératives numériques, veille d’informations et plate formes d’échanges;
· Procédures d’évaluation des interventions (conceptions, mise en œuvre et usages);
· Diffusion de ressources documentaires, productions d’avis et recommandations, appuis d’un Conseil Scientifique;
· Approche méthodologique coopérative : accompagnement de projets collaboratifs, animation en réseau, mise en œuvre de techniques et supports adaptés (animations de groupe, supports numériques, design);
· Techniques de co-construction, de conception et rédaction participative, y compris avec l’utilisation de supports numériques, organisation de séminaires participatifs;
· Techniques d’appui et de développement : animation et coordination de projets collectifs, accompagnements spécifiques territoriaux (Maisons, centres et pôles de santé, Unités Transversales d’Education de Patients, associations, Délégations Départementales ARS…);
· Analyse de pratiques éducatives et interprofessionnelles, formations-action, formations de patients intervenants, encadrement de stagiaires (internes en médecine, étudiants en Master, direction de thèses);
· Participation à la recherche en éducation et pratiques en santé (recherche action).
PoleDeRessourcesIleDeFranceEnEducati (Partenaires), written by WikiAdmin
create on 15.03.2018 à 14:10, updated on 06.05.2023 à 17:22
create on 15.03.2018 à 14:10, updated on 06.05.2023 à 17:22
URACA
URACA
Adresse
22 rue de Chartres
Code postal
75018
Ville
Paris
Téléphone
01 01 49 25 44 15
Site Internet
http://uraca-basiliade.org/
Type de structure
Association de patients, Structure/ établissement de santé
Coordinateur
Fati Abdou
Territoire d'action
National, Île de France
Population ciblée
Population africaine
Type de besoins d'accompagnement identifiés
Accompagnement social et administratif pour l’ouverture de droits pour l’accès aux soins et au séjour
Rompre l’isolement
Soutien psychologique
Accompagnement individuel et collectif dans le vécu de la maladie
Accompagnement prenant en compte le parcours d’intégration et la médiation interculturelle
Accompagnement individuel et collectif de prévention
Rompre l’isolement
Soutien psychologique
Accompagnement individuel et collectif dans le vécu de la maladie
Accompagnement prenant en compte le parcours d’intégration et la médiation interculturelle
Accompagnement individuel et collectif de prévention
Type d'actions d'accompagnement mises en Oeuvre
Accompagnement global
Ouverture de droits à la couverture maladie
Accompagnement dans les démarches de régularisation pour soin
Orientation vers les structures de droit commun et associations spécialisées pour problématiques autres (formation/emploi, asile, régularisation, activités socio- culturelles et sportives, etc.)
Assemblée des femmes/hommes
Consultations cliniques
Consultations en ethnopsychiatrie
Ateliers individuels/collectifs et et suivi en ETP (Diabète, VIH, Drépanocytose, Hépatite, RCV)
Médiations interculturelles
Ateliers collectifs de prévention
Accompagnement individualisé de prévention
Ouverture de droits à la couverture maladie
Accompagnement dans les démarches de régularisation pour soin
Orientation vers les structures de droit commun et associations spécialisées pour problématiques autres (formation/emploi, asile, régularisation, activités socio- culturelles et sportives, etc.)
Assemblée des femmes/hommes
Consultations cliniques
Consultations en ethnopsychiatrie
Ateliers individuels/collectifs et et suivi en ETP (Diabète, VIH, Drépanocytose, Hépatite, RCV)
Médiations interculturelles
Ateliers collectifs de prévention
Accompagnement individualisé de prévention