Association Française des Hémophiles - AFH
Adresse
6 rue Alexandre Cabanel
Code postal
75015
Ville
Paris
Téléphone
01 45 67 77 67
Email
info@afh.asso.fr
Site Internet
http://www.afh.asso.fr/
Type de structure
Association de patients, Structure de soutien à d'autres structures
Coordinateur
x
Territoire d'action
National
Population ciblée
Personnes concernées par une maladie hémorragique rare
Type de besoins d'accompagnement identifiés
- Migrants porteurs d’une MHR (maladie hémorragique rare) sur le territoire IDF : Accompagnement aux démarches santé et médico-sociales en coopération avec soignant et acteur médico-social
- Adolescents (12-18) : Gestion des activités physiques et sportives; accompagnement au choix et à la motivation de la pratique d’une activité
- Adultes (18+) : Accompagnement dans la gestion de la douleur chronique par adaptation d’activités de vie quotidienne et des traitements, et par actions sur l’entourage et écoute
- Femmes "conductrices d’une MHR" (transmission de maladies génétiques) : Poids psychologique de la transmission, rôle des proches
- Adolescents (12-18) : Gestion des activités physiques et sportives; accompagnement au choix et à la motivation de la pratique d’une activité
- Adultes (18+) : Accompagnement dans la gestion de la douleur chronique par adaptation d’activités de vie quotidienne et des traitements, et par actions sur l’entourage et écoute
- Femmes "conductrices d’une MHR" (transmission de maladies génétiques) : Poids psychologique de la transmission, rôle des proches
Type d'actions d'accompagnement mises en Oeuvre
- Gestion au cas par cas
- Promotion de la natation (édition d’une brochure avec la FFN); Actions ciblées de pratiques d’activités physiques, avec un kinésithérapeute lors de colonie de vacances (tous les 2 ans) ou Camp Ado (tous les ans). Financement par l’AFH d’actions régionales (voile, plongée sous-marine). Valorisation de l’activité physique par un site en partenariat avec l’industrie pharmaceutique
- Groupe de parole
- Intervention de parents-patients ressources (PPR)
- Actions coordonnées aidants-professionnels-association
Partenaires : DivinGiens
Location de vacances en Provence
- Promotion de la natation (édition d’une brochure avec la FFN); Actions ciblées de pratiques d’activités physiques, avec un kinésithérapeute lors de colonie de vacances (tous les 2 ans) ou Camp Ado (tous les ans). Financement par l’AFH d’actions régionales (voile, plongée sous-marine). Valorisation de l’activité physique par un site en partenariat avec l’industrie pharmaceutique
- Groupe de parole
- Intervention de parents-patients ressources (PPR)
- Actions coordonnées aidants-professionnels-association
Partenaires : DivinGiens
Location de vacances en Provence
AssociationFrancaiseDesHemophilesAfh (Partenaires)
créée le 10.03.2023 à 15:00, mise à jour le 07.07.2023 à 16:41
créée le 10.03.2023 à 15:00, mise à jour le 07.07.2023 à 16:41