Accueil
Le projet
Découvrir le projet
Charte de principes et valeurs
Nos actions
Notre parcours
GTs
Guide du Routard
Glossaire
Evaluation
Outils
Bourse de situations
Le principe
Trame de présentation des situations
Trame de retour
Calendrier des présentations des situations
Visites
Le principe
Calendrier des visites
Coordonnées des structures
Les notes d'étonnement
Les kits de découverte
La valise d'accompagnement
Vidéo - visites d'étonnement
Glossaire
L'accompagnement : c'est/ ce n'est pas
Carte mentale
Séminaires
Séminaire 25 novembre 2021
Séminaire 15 avril 2021
Séminaire 12 novembre 2020
Séminaire 05 novembre 2019
Séminaire 05 novembre 2019
Séminaire 16 avril 2019
Séminaire 07 novembre 2018
Séminaire 06 juin 2018
Séminaire 17 octobre 2017
Séminaire 17 janvier 2017
Evaluation
Biblio/Ressources
Publications d'Aceso
Accompagnement
Empowerment
Étonnement
Évaluation Participative
Outils
Post-its
Rechercher
×
Se connecter
×
Se connecter
Email ou NomWiki
Mot de passe
Mot de passe perdu ?
Se souvenir de moi
S'inscrire
Aide
Gestion du site
Tableau de bord
Base de données
Projet ACESO
ACcompagnement Evolutif et SOlidaire
Bienvenues sur notre site collaboratif !
Saisir une fiche : Partenaires
Nom de la structure
Adresse
6 rue Alexandre Cabanel
Code postal
Ville
Cliquez ici pour positionner votre adresse sur la carte
Téléphone
Email
Site Internet
Type de structure
Association de patients
Structure/ établissement de santé
Structure de soutien à d'autres structures
Université
Living Lab
Coordinateur
Composition de l'équipe
Territoire d'action
National
Île de France
Paris (75)
Hauts-de-Seine (92)
Seine-Saint-Denis (93)
Val-de-Marne (94)
l'Essonne (91)
Val-d'Oise (95)
Seine-et-Marne (77)
Yvelines (78)
Autre
Population ciblée
Personnes concernées par une maladie hémorragique rare
Type de besoins d'accompagnement identifiés
- Migrants porteurs d’une MHR (maladie hémorragique rare) sur le territoire IDF : Accompagnement aux démarches santé et médico-sociales en coopération avec soignant et acteur médico-social - Adolescents (12-18) : Gestion des activités physiques et sportives; accompagnement au choix et à la motivation de la pratique d’une activité - Adultes (18+) : Accompagnement dans la gestion de la douleur chronique par adaptation d’activités de vie quotidienne et des traitements, et par actions sur l’entourage et écoute - Femmes "conductrices d’une MHR" (transmission de maladies génétiques) : Poids psychologique de la transmission, rôle des proches
Type d'actions d'accompagnement mises en Oeuvre
- Gestion au cas par cas - Promotion de la natation (édition d’une brochure avec la FFN); Actions ciblées de pratiques d’activités physiques, avec un kinésithérapeute lors de colonie de [[https://www.vacances-en-famille.eu/ vacances]] (tous les 2 ans) ou Camp Ado (tous les ans). Financement par l’AFH d’actions régionales (voile, plongée sous-marine). Valorisation de l’activité physique par un site en partenariat avec l’[[http://krealys.e-monsite.com/ industrie pharmaceutique]] - Groupe de parole - Intervention de parents-patients ressources (PPR) - Actions coordonnées aidants-professionnels-association Partenaires : ""<a href="https://divingiens.fr/" target="blank" title="DivinGiens">DivinGiens</a>"" [[https://www.location-vacances-provence.fr/ Location de vacances en Provence]]
Valider
Annuler