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Structure/ établissement de santé
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Université
Living Lab
Coordinateur
Composition de l'équipe
Territoire d'action
National
Île de France
Paris (75)
Hauts-de-Seine (92)
Seine-Saint-Denis (93)
Val-de-Marne (94)
l'Essonne (91)
Val-d'Oise (95)
Seine-et-Marne (77)
Yvelines (78)
Autre
Population ciblée
250 000 malades de MICI (maladies inflammatoires chroniques de l’intestin) et leurs proches
Type de besoins d'accompagnement identifiés
Approche transversale à la demande du malade ou du proche : Pour la personne malade : Isolement, anxiété liée à l’évolution de la maladie (de la rémission à la poussée), poids de la maladie taboue et méconnue, prévention à la sortie du parcours de soins ou des ruptures dans le suivi (sur risques de cancers, fractures), droits, connaissance et gestion de la maladie au quotidien Pour le proche : poids maladie méconnue, incertaine dans son évolution et déni pesant du malade dans les périodes de rémission Approche horizontale par population cible ou problématique : Enfant/ados : avenir Parents / Famille : culpabilité Jeunes adultes de 18 à 30 ans : avenir, travail, parentalité Seniors : prévention, coordination parcours Travail : avenir, accompagnement prévention rupture Stomisés : vivre avec, image de soi
Type d'actions d'accompagnement mises en Oeuvre
Entretien et suivi individuel y compris dans l’orientation en interne Orientation vers des ateliers collectifs suivant les besoins ou les populations Entretiens et suivi individuel par pairs Séjours thématiques : stage estival ados de 12 à 17 ans (8j), journées des parents, weekend famille (2 à 3j), weekend des jeunes (2j), weekend intergénérationnel (3j)
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