Dingdingdong (Ddd) – Institut de coproduction de savoir sur la maladie de Huntington (MH)
Adresse
23 rue des Fêtes
Code postal
75019
Ville
Paris
Téléphone
06 14 31 60 48
Email
contact@dingdingdong.org
Site Internet
https://dingdingdong.org
Type de structure
Association de patients
Coordinateur
Emilie Hermant/ Valérie Pihet
Territoire d'action
National
Population ciblée
Personnes concernées par la maladie de Huntington (malades à tous stades : porteurs asymptomatiques, débutants, confirmés, stades avancés), personnes à risque, proches, soignants
Type de besoins d'accompagnement identifiés
- Connaissance et compréhension de la maladie
- Soutien communautaire des usagers
- Sensibilisation et formation à la maladie
- Médiation entre usagers et professionnels
- Soutien communautaire des usagers
- Sensibilisation et formation à la maladie
- Médiation entre usagers et professionnels
Type d'actions d'accompagnement mises en Oeuvre
1. Recherche sur les savoirs expérientiels de la maladie de Huntington (« Composer avec Huntington – la maladie de Huntington au soin de ses usagers », recherche achevée en 2015 ; « Absolute Beginners », manuel sur les débuts de la maladie de Huntington, conçu par les usagers, pour les usagers, publication prévue fin 2017). Participation à l’élaboration du PNDS maladie de Huntington.
2. Groupes d’entraide pour porteurs de la MH (Paris et Nantes) ; permanences inter-associatives au Centre National de Référence à l’hôpital Henri-Mondor ; renforcement/facilitation des forces associatives (création d’un collectif inter-association…)
3. a) Interventions de formation des étudiants dans des facultés de médecine (Lyon, Paris 13, DIU…) ; b) Interventions dans des colloques spécialisés MH ; c) Interventions dans des colloques et formations en santé (ETP, Ethique…) ; d) participation au sein de la filière Brain Team, EHDN (Europe), CHDI (International) ; e) participation à des séminaires de recherche (éthique, sociologie, philosophie, histoire des sciences) ; f) publications de livres, expositions, spectacles, performances, site web.
4. Mise en relation entre usagers et professionnels que ce soit au sein de la permanence au centre de référence et plus généralement, dans le cadre de nos activités d’animation de la communauté MH ; montage de la première journée nationale Huntington co-organisée entre soignants, chercheurs et usagers ; porte-parole du comité inter-associatif…
2. Groupes d’entraide pour porteurs de la MH (Paris et Nantes) ; permanences inter-associatives au Centre National de Référence à l’hôpital Henri-Mondor ; renforcement/facilitation des forces associatives (création d’un collectif inter-association…)
3. a) Interventions de formation des étudiants dans des facultés de médecine (Lyon, Paris 13, DIU…) ; b) Interventions dans des colloques spécialisés MH ; c) Interventions dans des colloques et formations en santé (ETP, Ethique…) ; d) participation au sein de la filière Brain Team, EHDN (Europe), CHDI (International) ; e) participation à des séminaires de recherche (éthique, sociologie, philosophie, histoire des sciences) ; f) publications de livres, expositions, spectacles, performances, site web.
4. Mise en relation entre usagers et professionnels que ce soit au sein de la permanence au centre de référence et plus généralement, dans le cadre de nos activités d’animation de la communauté MH ; montage de la première journée nationale Huntington co-organisée entre soignants, chercheurs et usagers ; porte-parole du comité inter-associatif…
DingdingdongDddInstitutDeCoproductionD (Partenaires)
créée le 15.05.2017 à 11:27, mise à jour le 17.08.2017 à 13:44
créée le 15.05.2017 à 11:27, mise à jour le 17.08.2017 à 13:44